Anders

Vanaf het eerste moment dat ik haar zag wist ik: jij bent anders. Niet minder of meer maar simpelweg anders. Het was de nacht van 9 op 10 april 2005 en ik was met ziekenhuisbed en al naar de NICU gereden, naar mijn dappere meisjes die net twee uurtjes oud waren. Ik zag haar en die gedachte schoot vanuit het niets door mijn hoofd.

De volgende dagen bleef die gedachte maar rond dwalen, ik deelde hem echter met niemand. Ik bedoel, ik was me ook enorm bewust van de rondrazende hormonen zo net na de te vroege bevalling, het was een lange emotionele weg geweest om überhaupt zwanger te worden en er lagen daar twee premature babies met de nodige medische risico’s. Het laatste wat ik wilde was weg gezet worden als de labiele kraamvrouw c.q. de overbezorgde moeder.

Na een aantal dagen maakten we ons op voor een verhuizing. De meisjes deden het zo goed dat ze over werden gebracht naar een minder zware zorg-afdeling, helaas wel in een ander ziekenhuis. Voordat we vertrokken kwam de NICU kinderarts langs voor een afsluitend gesprek. Het was een fijn en bijzonder gesprek en aan het einde zei hij ineens: en zij is anders dan andere kinderen, het is een vechtertje en ze komt er wel maar er is iets met haar, het zal allemaal niet vanzelfsprekend zijn of gaan. Ik viel even stil maar deelde mijn gedachte nog altijd niet.

Het leven ging verder, ze kwamen thuis en groeiden en bloeiden. Meer mensen maakten terloops wel eens een opmerking. ‘Ze heeft een oude ziel’ was er zo eentje van. En op foto’s keek ze eigenlijk altijd heel ernstig, alsof ze het leed van de hele wereld op haar schouders mee droeg. Het was zo’n verschil met haar tweelingzusje of haar oudere zus als baby. Als je in hun oogjes keek zag je die zalige onwetenheid, die onschuld die de meeste babies hebben. Een soort onbeschreven blad en als ze groter worden, de nieuwsgierigheid om te ontdekken. Ze genoot wel van haar leventje, leek precies te weten wat ze wel en vooral niet wilde. Maar toch, ze was zo… anders.

Fast forward. Inmiddels ruim 3,5 jaar oud is ze en het wordt steeds duidelijker dat er ‘iets’ is. Thuis gaat het moeizaam, enorme driftbuien (12x in 1 uur was geen uitzondering) en nachten van 2-3u slaap waren gewoon geworden. Via de kinderarts, komen we terecht bij een observatieteam waar ze een aantal maanden elke maandag een paar uur gaat ‘spelen’. Daar komt uiteindelijk de bevestiging uit dat er inderdaad sprake is van ‘iets’. Maar wat dat iets is, dat is nog te onduidelijk. Men denkt aan een vorm van autisme maar het kan ook een combinatie zijn met iets anders. Het is nog te onduidelijk om te zeggen wat ze heeft, ook gezien haar jonge leeftijd. Dat zal op latere leeftijd duidelijk moeten gaan worden.

Toch gaf het ook handvatten voor thuis en straks school en de bevestiging van mijn vermoedens was ook wel fijn. Mijn lieve meisje was buitenshuis namelijk een voorbeeldig kind en liet thuis alles gaan dus de buitenwereld zag het niet echt en dat voelde soms behoorlijk eenzaam als moeder om er over te praten.

Op school gaat het lange tijd goed maar op een gegeven moment gaat ze toch vast lopen, niet alleen qua schoolresultaten maar ook ontstaat er steeds meer tegenzin om naar school te gaan, ze is gewoon niet happy. Na overleg met diverse specialisten besluiten we ons eigen pad te volgen en het advies van school voorlopig even naast ons neer te leggen. We gaan verder met het traject waar we zes jaar geleden stopten, wellicht wordt nu duidelijk wat de ‘iets’ is en is dat mede een reden waarom ze nu vastloopt. Er komt een verwijzing naar het Centrum voor Autisme en uiteindelijk gaat ze daar een traject in.

De uitslag is verrassend: er lijkt geen sprake te zijn van autisme maar alles wijst wel bijzonder sterk op ADD. Gelukkig krijgen de twee onderzoekende artsen toestemming om onder de paraplu van het Centrum voor Autisme verder te onderzoeken op de ADD. Op die manier hoeft ze niet een nieuwe molen (en wachtlijst) in en korte tijd later ligt het rapport op tafel: overduidelijk ADD.

ADD is vergelijkbaar met het veel bekendere ADHD, alleen ontbreekt (even kort door de bocht) het hyperactieve component. ADD is net als ADHD een concentratie-stoornis, er is sprake van een vertraagde informatieverwerking. Het is alsof de antenne continue uitstaat en alles oppikt wat in de omgeving gebeurd of gezegd wordt. Het filter dat de meeste mensen hebben waardoor je je kunt afsluiten voor bepaalde zaken en focussen op wat belangrijk is, ontbreekt voor een groot deel.

Stel je voor dat je op een verjaardag zit, de hele kamer is vol. En je hoort niet alleen het gesprek naast je maar ook alle andere gesprekken in de ruimte. Je ruikt en registreert tegelijk ook allerlei geuren, wat iedereen draagt, dat ome Piet een gat in zijn broek heeft, dat tante Marie een vlek op haar jurk heeft en dat de staart van Anna uitzakt. En dan wordt er ook nog van je verwacht dat je zelf gezellig mee socialized … Of in een andere setting zoals school: je registreert alles en iedereen en dan moet je ook nog mee praten in het kringgesprek of onthouden dat je iets mee moet nemen naar huis. En dat 24u per dag.

Natuurlijk is niet in een paar zinnen uit te leggen wat ADD is en op welke manieren het mijn meisje raakt. Misschien doe ik dat nog eens een keer in een andere blogpost, als daar interesse voor is. Feit is wel dat de diagnose nu ruim een jaar geleden wel voor een hoop opluchting heeft gezorgd. Eindelijk werd duidelijk wat de ‘iets’ was. Niet om zonodig een labeltje te krijgen maar heel veel gebeurtenissen in haar leventje konden nu geplaatst worden. Een diagnose is geen excuus om dingen maar te laten of je achter te verschuilen. Het geeft informatie om te kunnen begrijpen hoe het bij haar werkt en waarom. En vooral hoe zij, ons gezin en de omgeving daarop kunnen anticiperen en mee kunnen omgaan.

Ze krijgt daarbij hulp van een geweldige kindertherapeut. Het was na de diagnose een pittige strijd met school maar nu dat eindelijk loopt, vertaald dat wel in een enorm stijgende lijn qua schoolresultaten en een hoger middelbare schooladvies, een advies dat echt recht doet aan haar intelligentie en mogelijkheden. Maar bovenal ze zit beter in haar vel en gaat weer met plezier naar school. En dat is het allerbelangrijkste.

Hoewel ze oprecht opgelucht was met de diagnose (‘eindelijk snap ik waarom ik anders denk en doe’) was het nog wel lastig om daar echt openlijk over te zijn. Dat was wel een acceptatie-proces voor haar. Wat was ik dan ook enorm trots toen ze vertelde dat ze voor haar spreekbeurt het onderwerp ADD had gekozen. In alle stilte had ze daarover nagedacht en besloten dat te gaan doen, en ook vertellen aan de klas dat ze het zelf ook heeft. Ze heeft er heel hard aan gewerkt en een mooie spreekbeurt in elkaar gezet. Met als beloning een 9,5 !

Mijn bijzondere meisje, ik ben zo trots op haar. Op wie ze is, waar ze voor staat, hoe ze haar eigen pad volgt, hoe ze open staat voor hulp en advies maar daar tegelijkertijd ook weer haar eigen weg in zoekt. Ze is geen ADD’er, ze heeft ADD en die nuance draagt ze heel erg uit.

Ze is anders. Niet meer of minder, niet slechter of beter. Alleen.. anders. Punt.

Advertenties

One thought on “Anders

Leuk als je een reactie achterlaat !

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s