Als de dag van gisteren

Er zijn van die datums die in je geheugen gegraveerd staan. Datums die je nooit meer vergeet en waarbij je nog precies weet wat voor dag het was, hoe het weer was, wat je die dag deed of droeg qua kleding. Voor mij is zo’n datum 22 maart 2012. Een datum, een dag die ik net zo feilloos weet te herinneren als de dagen waarop mijn kinderen werden geboren. Ik heb het nooit opgeschreven besefte ik me maar nu voel ik die behoefte om dat alsnog te doen. 

Het was een donderdag zoals alle anderen. Opstaan, voorschoolse opvang en naar het werk. Ze was al een paar dagen verkouden en hoestte wat. We waren allemaal achter elkaar verkouden geweest en zij was de laatste die aan de beurt was. Niets verontrustends. Rond 9u werd ik gebeld door school. Of ik haar kon komen ophalen want ze was ziek. Ik was verbaasd, nog geen uur geleden had ik haar gezond en wel op de opvang achter gelaten. Eerlijk gezegd, ik had zo mijn twijfels, de afgelopen weken waren we een paar gebeld dat ze ziek was en haalden we haar natuurlijk op. Om vervolgens thuis te zitten met een kind dat vrolijk aan het rondspelen was. Dus ja, ik was wat sceptisch, een beetje verkouden is voor mij niet direct een reden om naar huis te sprinten. Maar de juf hield voet bij stuk, het ging echt niet, ze kon nog geen 2 woorden uitspreken zonder een verschrikkelijke hoestbui te krijgen. Oke als je het zo stelt is op school blijven geen doen dus ja iemand zal haar ophalen.

M haalde haar uit school, ze hoestte inderdaad flink, de juf had gelijk. In de loop van de dag kon hij terecht bij de huisarts en ze kreeg een puf mee, ventolin om verlichting te geven. Toen ik tegen half 6 thuis kwam van mijn werk zat er een hopeloos benauwd vogeltje op de bank. De ventolin gaf wel wat verlichting maar ze haalde bij lange na niet tot de volgende dosis na 4 uur. Ik was er allerminst gerust op, iets klopte er niet. We belden de HAP, ze hoorden haar op de achtergrond en ze mocht langs komen. Ik ging met haar naar het ziekenhuis, M bleef thuis bij de andere kinderen.

In de HAP van het Rijnland Ziekenhuis waren we snel aan de beurt. De kinderarts onderzocht haar en hoorde ons aan. Ze kreeg een verneveling, een kapje met daarin een hogere dosis ventolin. Dat hielp, het hoesten nam af. De kinderarts stuurde ons weer naar huis samen met een prednison-kuur en een schema voor de ventolin. Iets minder ongerust weer terug naar huis, ze was duidelijk opgeknapt van de verneveling en de eerste dosis prednison zat er in. Het zal vast goed komen nu.

Ze was doodop dus ik bracht haar naar bed. Na een uur was ze aan het huilen. Rechtop in bed, een en al ellende en verschrikkelijk hoesten. Dit ging niet goed. Opnieuw de HAP gebeld en ze moest weer komen. Dit keer ging M mee, ik was inmiddels kapot van een week werken en de hectiek van die dag in combi met mijn eigen gezondheidsproblemen. Rond 21.30u vertrok M met haar wederom naar het Rijnland en ging ik naar bed. Maar slapen lukte natuurlijk niet. Ik seinde wat familie in, chatte met een vriend. Niemand was er gerust op en ik al helemaal niet. Tegen 23u belde M, ze had diverse vernevelingen gehad maar het ging niet goed genoeg vooruit, ze moest opgenomen worden op de kinderafdeling. Hij zou in het ziekenhuis te blijven tot ze in slaap was gevallen. Rond 1u in de nacht was hij weer thuis, ze was tot rust gekomen en sliep nu. Uitgeput maar ook vol zorgen gingen wij slapen.

Nog geen uur later maakte hij me wakker. Het ziekenhuis had gebeld, het ging niet goed met ons meisje. Heel erg niet goed. Ze werd op dit moment overgebracht worden naar de kinder-IC van het LUMC en we kregen het dringende verzoek om allebei te komen. M sprong gelijk in de auto terwijl ik mijn vader en zijn vrouw belde, er moest immers iemand hier thuis blijven bij de andere twee. Terwijl ik op hun komst wachtte, maakte ik de zusjes wakker. Ik wilde het ze zelf vertellen. Midden in de nacht zat ik samen met hen te huilen op de bank, niet wetend hoe of wat er allemaal ging gebeuren. Mijn vader bracht me naar het LUMC en zijn vrouw bleef bij de meiden.

Van M hoorde ik dat de ambulance inmiddels was aangekomen bij het LUMC en dat hij bij haar was. We kregen instructies waar te parkeren en waar te melden. Midden in de nacht werden mijn vader en ik razendsnel door het ziekenhuis naar de kinder-IC gebracht. En daar lag ze, mijn meisje van 6 jaar. Haar lange blonde haar uitgewaaierd op het kussen, rode wangen van uitputting, haar prachtige groene ogen dof en wanhopig. Op haar gezicht een zuurstofmasker. Haar armpjes lagen boven de dekens, allebei in spalken en vol met infusen. Een beeld dat ik nooit meer zal vergeten. Ik herken de piepjes en geluidjes direct, flashback naar bijna 7 jaar geleden toen zij en haar zusje te vroeg geboren op de NICU lagen .. nu opnieuw piepjes en geluidjes en een hele toren van apparatuur naast haar bed.

Mijn vader ging weer terug naar zijn vrouw en de zusjes, zij zouden bij de meiden blijven en alles regelen met school in de ochtend. Het werd een lange en vermoeiende nacht. De artsen raadden aan dat ze moet proberen te slapen maar dat durft ze niet. Er gebeurde teveel in te korte tijd en ze was heel erg bang, te bang om te gaan slapen. We weken niet van haar zijde, hielden haar handjes vast voor zover mogelijk. Ik wilde haar in mijn armen nemen, dat zou haar vast goed doen en zo in slaap brengen maar dat ging niet met alle toeters en bellen waar ze aan lag. Uren heb ik haar haren gestreeld, tegen haar gepraat, grapjes gemaakt, geprobeerd haar gerust te stellen. Zo dichtbij en tegelijkertijd zo op afstand.Tegen de ochtend viel ze dan eindelijk in slaap. En ik ook met mijn hoofd op haar dekens.

In de vroege ochtend kwamen de eerste uitslagen binnen. Ze bleek een hele ernstige astma-aanval te hebben. Dat was een grote verrassing. We waren niet onbekend met luchtwegproblemen en allergieën in ons gezin maar juist zij was degene die nooit iets had. Daar waar haar zusjes vanaf 10 maanden al aan de pufjes zaten en ook wat allergieën hadden ontwikkeld, maar zij :  geen allergieën, geen eczeem, geen benauwdheid. Helemaal niets wat ook maar wees op astma, laat staan een aanval als dit. En juist zij krijgt een astma-aanval die haar op de IC doet belanden. Dat is iets wat de artsen ook allerminst aanstaat.

Het werden pittige dagen. Haar ene arm werd bevrijdt door de infusen te verplaatsen naar haar voet maar dat was een heftige ervaring. Ze kreeg hoge dosissen prednison en veel vernevelingen, in het begin om de 2u ook ’s nachts. Maar ze knapte ook langzaam op gelukkig. Het was goochelen om alles plantechnisch rond te breien met slechts 1 auto tot onze beschikking, de andere kinderen, werk en school en banale zaken als slapen, eten en boodschappen doen. Maar na ruim een week mocht ze naar huis.

En toen begon het echte werk pas. Ineens hadden we te maken met een kind met een serieuze aandoening. Volgens de kinderarts was dit niet zomaar een luchtwegprobleem maar een serieus longprobleem. Serieus genoeg om onder behandeling te komen van een kinderlongarts. Ze kreeg stevige medicijnen, voorschriften voor thuis en school. En dat het serieus was bleek al snel. In mei belandde ze weer in het ziekenhuis met een astma-aanval. En in juli ook weer. En in de jaren daarna ook diverse keren, gelukkig telkens op de kinder-afdeling en niet meer op de IC. Buiten deze opnames zijn er ook regelmatig aanvallen geweest waarbij ze (net) niet hoefde te worden opgenomen.

Ze gebruikt dagelijks zware medicatie, heeft regelmatig prednison nodig en al haar fitheid kan binnen een paar dagen volledig weg zijn door een aanval. Ze ontwikkelt allergieën. Schoolzwemmen heeft ze al die jaren gemist vanwege net dan een aanval. Schoolkamp heeft ze zonder fiets gedaan vanwege net een aanval. Altijd haar tasje met medicijnen bij zich, speciale afspraken op school. Het weer, spanningen en het voorjaar zijn haar grootste triggers. En haar grootste angst is om weer in het ziekenhuis te belanden.

Morgen is het 4 jaar geleden dat haar leventje drastisch veranderde. Het lijkt als de dag van gisteren.

Advertenties

11 thoughts on “Als de dag van gisteren

  1. Och, wat zwaar voor zo’n meisje. En natuurlijk ook voor de rest van jullie gezin! Is deze vorm van astma iets waar ze ,,overheen kan groeien,, of is het chronisch? Ik ken de angsten, het is moeilijk om ermee te dealen. Mentaal zal ze ongetwijfeld een hele sterke meid worden!

    Liked by 1 persoon

    • Nee de kinderlongarts gelooft niet in ‘er over heen groeien”. Het zit in haar genen en ook gezien het feit dat ze het pas later heeft gekregen, maakt dat de KLA er vanuit dat we hooguit op ‘stabiel’ uit kunnen komen met goede en consequente medicatie. Verandering van woonomgeving, school, puberteit of juist volwassenheid kunnen naast de bekende triggers weer extra factoren zijn. Voor nu is zij (en wij) blij dat ze redelijk er door heen rolt de laatste 1,5 jaar.

      Liked by 1 persoon

  2. Liek schreef:

    Ik ken het verhaal….en als ik het lees ben ik opnieuw enorm onder de indruk. Vind het zo verdrietig voor haar. Sneu dat het beperkingen geeft. En ja….de angst om weer in het ziekenhuis te belanden. Knuffels voor jullie xx

    Liked by 1 persoon

    • Je bent lief :-). Ja ik wou dat ik het kon overnemen van haar. Zeker vanwege de beperkingen en daarmee toch op school regelmatig een uitzondering zijn. Ze verzucht regelmatig: ik wou dat ik net als alle andere kinderen was .. soms vrij lakoniek maar vaker kan ze er echt verdrietig om zijn.

      Like

Leuk als je een reactie achterlaat !

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s